Her kommer mitt første innlegg her. Fikk bare ett innfall i dag, at jeg ville blogge litt om meg selv og min hverdag. Tror ikke min hverdag er noe spennende for noen, men har et lite håp om at det skal komme mer fokus på disse diagnosene og at fler kan få mer forståelse for sykdommene. Desverre er det slik nå at vi som lever med dette møter SVÆRT lite forståelse og kunnskap fra de aller fleste.
Jeg fikk mine tre diagnoser etter lang lang kamp og søken etter å få svar. Et svar på hva som gjør at jeg ikke fungerer som alle andre og hvorfor jeg hver dag må leve med en eller annen form for smerter. Diagnosen ble stilt av Proffesor Harald Nyland, nevrologisk avd. på Haukeland sykehus! Endelig, etter mange år hos diverse leger, masse masse glasser med blod og undersøkelser, fikk jeg komme til en ekspert på dette området!! Han brukte ikke lang tid på å stille diagnosene. Diagnosene ble mottatt med blandete følelser. En lettelse av endelig å ha en sykdom å referere til i forhold til mine smerter og min uendelige utmattelsesfølelse. En stor sorg over å få diagnoser som er lite kjent, lite tiltrodd, som det ikke er fryktelig mye å gjøre med og som ikke vises som noe konkret på en prøve. Slik sett ville det nesten vært lettere å forsone seg med en annen type konkret tilstand man kunne medisineres for.
Det aller værste med disse tilstandene er at man ikke ser noe syk ut. Alle rundt deg tar deg for å være en normalt oppegående 100% velfungerende person. Mens innvendig raser smertene og utmattelsen rundt i kroppen. Som Dr.Nyland sa til meg; Noe dere ME-pasienter har til felles er et veldig pågangsmot og fantastisk utstråling. De fleste av oss er positive og smilende og ser ikke det minste syke ut, selv om kroppen innvendig kan føles fullstendig død eller smertefull!
Det er hvertfall sånn med meg; jeg smiler og er glad stort sett uansett. Da er det helt klart vanskelig for de som møter meg å se at hodet dundrer i 100, knærene skriker av smerte sammen med hoftene og kroppen føles vissen fra fingertuppene til tærene og ønsker å svikte under deg!
Jeg må si en ting til før jeg avslutter for denne gang; hadde det ikke vært for mine skjønne små gutter, er jeg redd mesteparten av min tid ville vært i sengen! Jeg biter tennene sammen og står opp, fordi jeg må. Fordi jeg har to gutter som trenger meg.
Jeg kommer tilbake med mer info om min sykdomshistorie og hverdag i mine neste innlegg. Inntil da; takk for at du ville lese dette om meg. Legg gjerne igjen kommentarer og håper alt står vel til med deg ;)
Jeg fikk mine tre diagnoser etter lang lang kamp og søken etter å få svar. Et svar på hva som gjør at jeg ikke fungerer som alle andre og hvorfor jeg hver dag må leve med en eller annen form for smerter. Diagnosen ble stilt av Proffesor Harald Nyland, nevrologisk avd. på Haukeland sykehus! Endelig, etter mange år hos diverse leger, masse masse glasser med blod og undersøkelser, fikk jeg komme til en ekspert på dette området!! Han brukte ikke lang tid på å stille diagnosene. Diagnosene ble mottatt med blandete følelser. En lettelse av endelig å ha en sykdom å referere til i forhold til mine smerter og min uendelige utmattelsesfølelse. En stor sorg over å få diagnoser som er lite kjent, lite tiltrodd, som det ikke er fryktelig mye å gjøre med og som ikke vises som noe konkret på en prøve. Slik sett ville det nesten vært lettere å forsone seg med en annen type konkret tilstand man kunne medisineres for.
Det aller værste med disse tilstandene er at man ikke ser noe syk ut. Alle rundt deg tar deg for å være en normalt oppegående 100% velfungerende person. Mens innvendig raser smertene og utmattelsen rundt i kroppen. Som Dr.Nyland sa til meg; Noe dere ME-pasienter har til felles er et veldig pågangsmot og fantastisk utstråling. De fleste av oss er positive og smilende og ser ikke det minste syke ut, selv om kroppen innvendig kan føles fullstendig død eller smertefull!
Det er hvertfall sånn med meg; jeg smiler og er glad stort sett uansett. Da er det helt klart vanskelig for de som møter meg å se at hodet dundrer i 100, knærene skriker av smerte sammen med hoftene og kroppen føles vissen fra fingertuppene til tærene og ønsker å svikte under deg!
Jeg må si en ting til før jeg avslutter for denne gang; hadde det ikke vært for mine skjønne små gutter, er jeg redd mesteparten av min tid ville vært i sengen! Jeg biter tennene sammen og står opp, fordi jeg må. Fordi jeg har to gutter som trenger meg.
Jeg kommer tilbake med mer info om min sykdomshistorie og hverdag i mine neste innlegg. Inntil da; takk for at du ville lese dette om meg. Legg gjerne igjen kommentarer og håper alt står vel til med deg ;)
Hei. Blir spennende å følge bloggen din. Har og diagnosen migrene, og er ganske sikker på at jeg har fibromyalgi også. Legen vil ikke teste, men jeg har lest meg til og søsteren min har akkurat de samme symptomene som meg - har fått diagnosen.. :( Synes det er leit å ikke bli trodd..
SvarSlettLillebølla
hei, kjekt at du vil følge meg. trist at du ikke kan bli trodd av legen din. sjekk litt opp i hvem som er eksperter på området og be om en henvisning!f.eks; hvor har søsteren din fått diagnosen? masse lykke til videre i kampen :)
SvarSlett